Rara enfermedad mantiene en el hospital a pequeña de 9 años

Madre soltera desesperada, busca ayuda económica o de instituciones, su hija, una niña de 9 años fue diagnosticada por sintomatología de una rara enfermedad denominada “Traps”, no hay antecedentes en México y en el mundo hay registrados solo mil casos.

El nombre de la pequeñita es Nahomi Amilahi González Ramírez, tiene 9 años de edad, y cursa el cuarto grado de primaria, cómo muchas más niñas, es inteligente, audaz, carismática, le encanta la danza, jugar, leer, y con mucha imaginación.

Desde hace 2 años su vida y la de su mamá ha cambiado, una enfermedad extraña para la ciencia, al parecer invade su cuerpo.

Su nombre es Traps, síndrome auto inflamatorio, definido así en un diagnóstico por sintomatología, los estudios científicos para determinar si es este padecimiento están fuera de su alcance económico y piden ayuda.

Jazmín del Rocío González Ramírez, madre de la menor, explica: “El Traps” no tiene cura es una enfermedad que involucra, las inflamaciones de todo su cuerpo, órganos es genético, es de generación en generación, al parecer ella lo está empezando, no hay casos en mi familia”.

La enfermedad es tan rara, que solo hay alrededor de mil casos documentados en el mundo; en México al parecer no hay antecedentes.

Se caracteriza por fiebres repentinas, sin aparente causa y por largo período de tiempo y poco a poco afectación en otros órganos.

“Los dolores articulares, los dolores de cabeza, Los ojos, ha tenido problemas ahorita en este momento tiene problemas en los riñones por diferentes tipos de infecciones urinarias, por lo mismo de los tratamientos que le dan que son muy fuertes, ella está con biológicos, con esteroides, es lo único que la puede controlar, por ratitos”.

Requiere de un estudio genético “Exoma clínico”, para determinar si es el padecimiento diagnosticado; lo pueden practicar en el hospital universitario de Monterrey; su costo oscila en los 35 mil pesos y requieren de recursos para costearlo.

Nahomi Amilahi, es fuerte y muy sensible, trata de llevar su vida normal, aunque el padecimiento que sufre la lleva al hospital frecuentemente y la aparta de sus amiguitos de escuela por días y en ocasiones por semanas.

“Yo me quiero curar, quiero ser una niña normal, con mis compañeritos, yo trato de ser como ellos, hay veces en las que ya están bien yo les digo que si me dejan jugar, ellos me dicen que si, ellos también me cuidan porque saben que no me pueden empujar o pegar, hay veces que me dicen que no, porque no puedo por mi enfermedad, y a veces eso no me gusta porque yo también quiero jugar”.

Están desesperadas, buscan ayuda, quieren entender la enfermedad para poder tratarla.

Si desea aportar, la cuenta Banamex, es 5204 1653 8184 1190. O si conoce alguna fundación que pueda ayudar, hágaselo saber.

“Pido a la gente, lo mucho o lo poquito que nos pueda ayudar, para tratar de conocer un poquito más lo que es, esta enfermedad y poder ayudar a mi hija”.